Na de psychose: van patiënt naar befaamd wetenschapper

Na de psychose: van patiënt naar befaamd wetenschapper

Hoe is het om een psychose te hebben? Catherine van Zelst weet er alles van. Zij is ervaringsdeskundige én wetenschapper op dat gebied. Ze doet onderzoek naar stigmatisering van mensen met een psychose. Ook breekt ze een lans voor bespreekbaarheid en de focus op herstel van psychische aandoeningen. Ze is één van de grote namen in het stigma-onderzoek, maar blijft nuchter.

Catherine: “Mijn psychose duurde behoorlijk lang, minstens zes maanden. Ik was aan het afstuderen; ik bestudeerde de negatieve gevolgen van stigmatisering voor mensen met schizofrenie (een koepelterm voor psychotische aandoeningen, -LL). Ondertussen werd ik zelf psychotisch, en niet zo’n beetje ook. Ik las in de tekstboeken: zo is het om een psychose te hebben, dit zijn wanen en hallucinaties, en ik herkende het wel en niet tegelijkertijd.”

Ik kon niet erkennen dat het met mij ook aan de hand was. Heel verwarrend.

“Ik ben toch afgestudeerd, maar bij mijn diploma-uitreiking een maand later dacht ik dat het allemaal niet echt was. Mijn partner heeft me erdoorheen gesleept zodat ik het toch mee kon maken. Een tijdje daarna ben ik een week opgenomen geweest en nadien langzaam hersteld. Ik kreeg ook medicatie en had veel hulp van mijn partner, zij heeft me gestimuleerd om dingen weer op te pakken.”

Wat is een psychose eigenlijk?
Een psychose is voor iedereen anders, het is iets unieks wat je meemaakt. Maar in het algemeen gaat het om een verstoring van de realiteit, waarbij je last kunt hebben van hallucinaties (dingen horen en zien die anderen niet horen en zien) en wanen (ideeën die niet kloppen, zoals het gevoel achtervolgd te worden of dat er een complot tegen je gesmeed wordt). Vaak ben je ook chaotisch, onder andere door wat je meemaakt.”

“We willen tegenwoordig trouwens liever spreken van ‘psychosegevoeligheid’, die zich kan uiten in een psychose.”

Vroeger waren we pessimistisch: er werd gedacht dat je nooit kon herstellen, laat staan genezen. Herstel werd gezien als de afwezigheid van symptomen. Nu wordt het gezien als: goed je leven kunnen leiden en de draad weer oppakken, ook al heb je symptomen.

Catherine promoveerde in 2014 op haar onderzoek “Inside out; On stereotype awareness, childhood trauma and stigma in psychosis”, acht jaar na haar psychose. Sindsdien is ze bij de Universiteit van Maastricht blijven werken als postdoctoraal onderzoeker. Van patiënt naar befaamd wetenschapper, dat ging als volgt: ongeveer een jaar na haar psychose solliciteerde Catherine op de afdeling waar ze eerder stage had gelopen. Eerst mocht ze data invoeren, later ook interviews afnemen. Geleidelijk ging het over in een doctoraat.

Catherine: “Dat was op eigen initiatief, ik heb zelf een onderzoeksvoorstel geschreven. Mijn onderzoek ging over weerbaarheid tegen stigma. Ik dacht: als je een psychose hebt meegemaakt, kun je in aanraking komen met negatieve reacties uit de maatschappij. Bijvoorbeeld dat mensen die een psychose hebben gehad gevaarlijk zijn, onbetrouwbaar of minder waard. En dan hebben veel mensen ook nog last van zelfstigma: het verinnerlijken van stigma.”

“Ik richt me op het omgaan met zelfstigma. Als mensen van jongs af aan te horen hebben gekregen dat mensen met schizofrenie onbetrouwbaar zijn, dan gaan ze dat mogelijk over zichzelf denken als ze die diagnose krijgen. En dat beïnvloedt weer hoe je jezelf inschat, hoe je naar de toekomst kijkt en dergelijke.”

Heb je zelf ervaring met stigmatisering?
Niet zoveel. Het zou ook kunnen dat ik het niet wil zien, hoor. Ik ben meer gevoelig voor wat je verinnerlijkt. Wat je buiten aan negatieve reacties krijgt, is vaak makkelijk te zien, maar wat je onbewust met jezelf doet, dus dat je minder onderneemt of minder makkelijk praat, dat vind ik moeilijker.” 

“Maar de mensen in mijn directe omgeving staan er erg prettig in. Voor hen is het niet echt een issue dat ik die psychose heb gehad of met die psychosegevoeligheid omga.”

Want het is wel iets waar ik mee moet omgaan in mijn dagelijks leven, het is niet zo dat het nu helemaal weg is.

 Je merkt nog steeds dat je gevoelig bent voor psychose?
Ja, dat merk ik elke dag. Wat bijvoorbeeld blijft spelen, hoewel niet altijd even erg, is achterdocht. Ik ben daar gevoeliger voor dan anderen. Maar ik leer dat ook wel uit te dagen, me af te vragen: is dat nu echt zo?” 

“Ik was vroeger heel erg bang om terug te vallen, maar nu weet ik: ik doe wat ik kan. Ik heb nu meer vertrouwen dat ik eruit kom, mocht ik ooit weer psychotisch worden. Niet dat ik denk dat het makkelijk is om weer tot dit niveau te herstellen, want ik heb veel geluk gehad met de kansen uit mijn omgeving: zowel met mijn relatie als met het werk wat ik nu doe. Dat soort dingen zijn enorm bevorderlijk voor je herstel. De angst is daardoor minder. En ik slik nog steeds medicatie, dat blijf ik misschien wel mijn hele leven doen.”

Welke projecten doe je zoal ernaast?
In september ga ik een cursus geven aan mensen die een eerste psychose achter de rug hebben. Tijdens de bijeenkomsten begeleid ik ze om sterker en weerbaarder te worden.” 

“Ik ben ook betrokken bij de website Schizofrenie Bestaat Niet. Die heeft als doel om mensen een beter beeld te geven van psychose. Het woord schizofrenie betekent letterlijk ‘gespleten geest’, wat eigenlijk niet klopt. Die term brengt veel stigma met zich mee, en ook een pessimistisch beeld over herstel. Hulpverleners zien mensen vaak op hun slechtst en dat veroorzaakt een bias waardoor ze de herstelmogelijkheden niet altijd zien.”

Dus worden mensen met de diagnose schizofrenie met weinig hoop tegemoet getreden en krijgen ze het idee: het wordt nooit meer wat met mij. Terwijl er misschien heel veel mogelijkheden zijn.

“Een diagnose als psychose-spectrum-stoornis geeft beter weer dat er grote variatie kan zijn in de ernst van een aandoening en in de negatieve impact op het dagelijks leven van mensen.” 

Je bent katholiek van huis uit. Heb je tijdens of na je psychose iets aan je geloof gehad?
Ik ben inderdaad katholiek opgevoed, maar na mijn psychose ben ik behoorlijk van mijn geloof gevallen. Tijdens mijn psychose had ik veel religieuze ervaringen, waar ik later anders tegenaan ben gaan kijken. Het geloof heeft daardoor een tijd niet of nauwelijks een rol gespeeld in mijn leven. Nu ga ik er weer op een gezondere manier mee om, ik sta er redelijk vrij in.” 

Hou je je ook bezig met de bespreekbaarheid van psychose en andere psychische aandoeningen?
Ja, dat is belangrijk, maar ik kan me ook voorstellen dat niet iedereen open is over een psychische aandoening. Van 2007 tot eind vorig jaar wisten weinig mensen van mijn psychose. Ik vertelde er alleen over als ik dacht dat een ander daar baat bij had. In de introductie van mijn proefschrift vertelde ik mijn eigen verhaal. Toen pas wist ‘iedereen’ opeens dat ik ervaringsdeskundig ben en een psychose heb gehad.”

Nu ik er makkelijker over praat geeft dat wel wat lucht. Mensen kunnen nu ook bij mij terecht als ze willen.

“De website Samen Sterk Zonder Stigma doet daar veel mee, het bespreekbaar maken. Niet iedereen móet erover praten natuurlijk, maar je moet wel het gevoel hebben dat het kan: het is ok als ik het vertel, er zitten geen negatieve consequenties aan, mensen accepteren het en houden er rekening mee als het nodig is, dat soort dingen.”

Wat drijft je in je werk, als ervaringsdeskundige?
Ik ben best wel idealistisch. Ik wil iets doen in de wetenschap waar mensen iets aan hebben. Niet enkel mensen met psychose maar ook mensen met andere psychiatrische aandoeningen zoals depressie en manisch-depressiviteit, waar stigma ook een rol bij speelt. Ik wil inzicht krijgen in hoe je mensen het best kunt helpen om te herstellen. Mijn omgeving heeft vanaf het begin een grote rol gespeeld in mijn herstel.”

“Heel belangrijk in de tijd van mijn psychose was dan ook: geloven dat het goed komt en dat ik mensen om me heen heb die dat ook geloven. Over het algemeen vind ik het mooi als mensen een houding van acceptatie hebben. Er wordt zoveel gediscrimineerd om alles waardoor je anders bent dan anderen. Het is belangrijk dat mensen, ongeacht je psychiatrische aandoening, je seksuele geaardheid, je etniciteit of je geloof, je accepteren zoals je bent.”

“Mijn wens voor de toekomst is gelukkig oud worden met mijn partner, leuk werk blijven doen en dat ik blijf kunnen omgaan met mijn klachten. Dat ik er goed uit kom, eigenlijk heel simpel.”

Jong en werkloos: ik wil springen maar zit vast bij mama thuis

Jong en werkloos: ik wil springen maar zit vast bij mama thuis

Morrelen aan het mannenbastion. Sterke vrouwen en religie

Morrelen aan het mannenbastion. Sterke vrouwen en religie